Avec MarjaOn toukokuun alku. Kalenteri alkaa täyttyä sovituista päivämääristä. Melontaretkille ja -kursseille putkahtelee ilmoittautumisia. Puhkun intoa ja olen täynnä energiaa. Tästä tulee huippusesonki! Mutta posti tuo Terveystalon kirjeen, jossa on kutsu mammografian lisätutkimuksiin.
Artikkelia päivitetty 2.9.2023, artikkeli julkaistu alun perin 2.8.2023, kolme kuukautta diagnoosin jälkeen – hieman yli vuosi sitten nykyhetkestä. Artikkelin lopusta voit lukea, oliko yrittäjyyteni tässä. Jos olet jo aikaisemmin lukenut tämän artikkelin, siirry vaikka suoraan viimeiseen kappaleeseen 🙂
Saatanan syöpäläinen
Puolisoni ja poikani yrittivät viimeiseen asti valaa minuun uskoa, ettei se ole syöpää. Minä sen sijaan olin sataprosenttisen varma, että syöpähän se on. Pessimisti ei pety, sanotaan.
Lisätutkimus varmisti rintasyövän. Maailmani romahti totaalisesti. Minusta, eilen ihan terveestä ihmisestä tuli yhtäkkiä kroonisesti sairas saatanan syöpäläinen, turhake, elätti, arvoton ihminen. Miksi tämänkin piti tapahtua minulle? Eikö viimeisen neljän vuoden koettelemuksissa olisi ollut jo riittävästi? Työkuvioiden muuttuminen, yrittäjyyden haasteet, isän kuolema, lapsuudenkodin tyhjentäminen ja myynti, äidin aivoinfarkti. Ja muutakin, jota en jaksa tai halua edes kertoa.
Lääkärin vastaanotolla suustani pääsi moneen kertaan kaikki maailman kirosanat. Lääkäri oli varmaankin enemmän tottunut itkeviin potilaisiin, mutta minä olinkin kiroileva ämmä. Olin täynnä vihaa, katkeruutta ja raivoa. Tuntui, että rintasyöpädiagnoosi melontakauden alussa veisi sekä terveyden, työn että toimeentulon.
Rintasyöpädiagnoosi melontakauden alussa: oliko melontayrittäjyyteni tässä?
Puolisoni ja poikani saivat uutisen syövän varmistumisesta ensimmäisinä. Seuraavaksi vuorossa oli paras ystäväni. Sitten aloinkin jo soitella melontayrittäjäkumppaneille. Suorittaja nosti päätään. Kesän kurssit ja retket oli saatava jotenkin hoidettua. En millään voisi perua kaikkia. Se ei olisi asiakkaita kohtaan oikein. Vähät minusta.
Minulla oli enemmän kysymyksiä kuin vastauksia. Koska saan tiedon rintasyöpäni tyypistä? Onko se levinnyt? Koska leikataan? Joudunko sytostaattihoitoihin? Sädehoito ainakin tulee, se minulle jo kerrottiin.
Miten ikimaailmassa saan tämän kerrottua hoitokodissa asuvalle äidilleni? Hän kun on ilmoittanut kuolevansa, jos minä sairastun. Unohtavatko asiakkaat minut kokonaan? Kuntoudunko enää koskaan melontakuntoon? Miten selviän taloudellisesti, kun saan ihan minimin sairauspäivärahaa? Menetänkö fyysisen terveyteni lisäksi mielenterveyteni? En jaksa tätä henkistä taakkaa.
Syöpään sairastuneiden vertaistukiryhmä facebookissa, tukea vai tuskaa?
Liityin pariinkin syöpään sairastuneiden naisten vertaistukiryhmään facebookissa. Ensin en julkaissut siellä mitään, vaan yritin löytää vastauksia kysymyksiin, joita minulla riitti. Luin erilaisista leikkauksista, syöpähoidoista, niiden sivuvaikutuksista ja tavoista selviytyä niistä. Tieto vain lisäsi tuskaani. Lakkasin melko pian seuraamasta ryhmän julkaisuja, koska ahdistuin vain lisää. Sain toki saman kokeneilta tsemppiviestejä, kun kerroin ahdistuksestani. Jollekulle nuo ryhmät tuovat kaivattua apua, minulle ei.
Rintasyöpään sairastuneiden naisten kuvausten perusteella tulevaisuuteni olisi seuraava: leikkauksesta toipuminen kestää kauan ja haavat ovat todella kipeitä. Kun tukka alkaa lähteä, päänahka on niin kipeä, että tyynyliinan rypytkin tuottavat kipua. Sytostaattihoidot ovat ihan kamalia: tulee pahoinvointia, oksentelua, ripulia, suolistotulehdus ja lopulta joudun sairaalaan antibioottitiputukseen. Suun limakalvot ovat niin kipeät, että vain liemiruokaa voi syödä. Paino putoaa, iho rypistyy ja kuivuu ihan mahdottomasti. Joltakulta olivat hampaatkin irronneet. Alapään limakalvot ovat vereslihalla ja pissaaminenkin sattuu ylenpalttisesti. Ja väsymys on hoitojen loppumisen jälkeenkin sellaista, ettei työnteosta tule mitään.
Leikkauksia ja syöpähoitoja
Toivottavasti tulevaisuuteni ei ole ihan noin synkkä. Ehkä nuo ovat ne pahimmat kauhuskenaariot. Rintasyöpädiagnoosista on nyt (EDIT. siis elokuussa 2023) kolme kuukautta. Takanani on melkoinen määrä tutkimuksia ja verikokeita ja kaksi leikkausta. Ensimmäisessä poistettiin rinnasta pala ja muutama imusolmuke. Tämän perusteella saatiin syövän tyyppi selville, jotta voidaan tehdä oikea hoitosuunnitelma. Toisessa leikkauksessa olemattomasta rinnastani poistettiin hieman lisää, koska kaikkea ei oltukaan saatu pois. Imusolmukkeet olivat onneksi sentään puhtaat. Syöpätyyppini on herkästi leviävää ja uusiutuvaa lajia, HER-positiivinen, gradus 3. Saan siis koko saatanallisen hoitosetin: leikkaukset, sytostaattihoidot ja sädehoidon. Ja ehkä loppuelämän lääkityksen. Sairauslomalla olen ainakin tammikuun loppuun saakka.
Supernainen?
Olen kuullut tämän prosessin aikana monta kertaa olevani uskomaton supernainen. On totta, että tähän asti olen fyysisesti selviytynyt erinomaisesti. Molempien leikkausten jälkeen olen jo seuraavana päivinä ollut täydessä työn touhussa leikkaamassa ruohoa ja maalaamassa seiniä. Melominenkin on onnistunut jo viikon kuluttua leikkauksesta. Kipuja ei pahemmin ole ollut ja venyttelyt aloitin fysioterapeutin ohjeilla heti.
En todellakaan koe olevani supernainen. Olen vain luonteeltani sellainen, että minun on koko ajan touhuttava jotakin ja oltava tehokas, jotta jaksan. Silloin henkinen taakka unohtuu hetkeksi. Henkisesti on ollut äärettömän raskasta. Alkuun en nähnyt valoa missään. Halusin kuolla. Ihan oikeasti toivoin, että anestesialääkäri erehtyisi ja laittaisi niin paljon nukutusainetta, etten heräisi enää.
Päivitin sairaudestani sekä omille että yritykseni facebook-sivuille. Tapani on aina ollut olla rehellinen ja suora, joten jatkan valitsemallani tyylillä. Ei tämän asian salaaminen mitään auta. Itselleni on helpompaa, kun muut tietävät. Äitikin jo tietää. Hän otti uutisen yllättävän rauhallisesti, kun mukana tietoa kertomassa oli hänen lempihoitajansa hoitokodissa.
Sääliä en kaipaa. Apua ja tsemppausta ja retkiseuraa sen sijaan kyllä, toki voimieni mukaan. Ystävät, sukulaiset, puoliso, rakkaat poikani, muut läheiset ja jopa asiakkaani ovat tukeneet minua kaikin tavoin. Olen saanut myös ammattiapua. Meillä on Satakunnassa aivan mahtavat palvelut tällaiselle saatanan syöpäläiselle.
Miten aion selviytyä? Oliko yrittäjyyteni tässä?
Vastausta siihen, miten aion selviytyä minulla ei ole. Nyt (elokuussa 2022) toivun toisesta leikkauksesta Rukalla kakkoskodissa kaksi viikkoa ja kerään voimia sytostaattihoitoihin. Yritän elää hetkessä, patikoida luonnossa, meloa, poimia hillaa ja vain olla. Niin, olen siis melontakunnossa! Käsivarteen ja rintaan sattuu, mutta se ei melontaa estä. Ja kirjoitinhan minä tämän. Tajunnan virtaa – tapani analysoida asioita, kun kirjoitan ne auki.
Oliko yrittäjyyteni tässä? Ei se ehkä ollut. Rintasyöpädiagnoosi melontakauden alussa näytti ensin siltä. Olen kuitenkin pystynyt järjestämään joitakin retkiä ja kursseja sekä vuokraamaan kajakkeja.
Jos selviän hengissä pian alkavista sytostaattihoidoista, ensi kesänä melotaan taas! Tiedän, että syksystä tulee tähänastisen elämäni kamalin, mutta pakko siitä on jotenkin selviytyä. Ulkoilen ja kiroilen paljon. Anteeksi. Itkenyt en ole vieläkään kertaakaan.
Päivä vain ja hetki kerrallansa
Kiitän puolisoani Jarmoa jo etukäteen ja toivotan hänelle voimia jaksaa kanssani synkimpinä päivinä. Niitä tulee…. Toivottavasti olen kuitenkin se muiden uskoma supernainen. Jospa en saisikaan kaikkia sivuvaikutuksia ja jospa ainakin hampaat pysyisivät suussa, vaikka tukka lähteekin!
Halusin kirjoittaa tämän auttaakseni itseäni jaksamaan ja ehkä tämä toimii vertaistukena jollekulle. Kuten isäni aina sanoi: ”Asioilla on tapana järjestyä. Päivä vain ja hetki kerrallansa!”
Minä keskityn nyt keräämään voimia ja hillaa Rukalla kakkoskodin maisemissa. Tätä superfoodia sitten nautiskelen hoitojen lomassa syksyllä. Jos jaksan, kerron syksymmällä lisää, miten menee.
Miten olen selviytynyt rintasyövästä, mitä kuuluu nyt, jatkuuko yritystoimintani (päivitys 3.9.2023)
- Puolitoista vuotta diagnoosista ja hoidot jatkuvat edelleen
- Syöpä ei vienyt kokonaan terveyttä, työtä eikä toimeentuloa, mutta kaikkeen se vaikutti ja vaikuttaa. Jonkin verran olen saanut tehdä viestintäalan töitä voimieni mukaan: olen tehnyt kielenhuoltoa muutamalle asiakkaalle, kirjoittanut muutaman blogiartikkelin sekä tuottanut sisältöä ja englannin käännöksiä asiakkaiden nettisivuille. Näitä haluaisin tehdä enemmänkin. Nyt olisi aikaa ja puhtia.
- Kesä 2022 meni sumussa. Kiitos ihanien yrittäjäkumppaneiden, en joutunut perumaan kuin pari melontakokeilua. Kaikille kalenteriin merkatuille retkille en itse päässyt ohjaajaksi, vaan retket järjesti yhteistyökumppanini, luottoystäväni Piia. Rahaa en tietenkään näistä saanut, mutta se on sivuseikka.
- Syksyllä 2022 perustin rintasyövälle oman blogin, koska tämä retkeilyblogi ei ole syöpäblogi tätä artikkelia lukuun ottamatta. Blogin kirjoittaminen oli ja on edelleen terapiaa minulle.
- Sytostaattihoidot 1.9.-15.9. 2023: kestin ne fyysisesti paremmin kuin oletin, mutta olipahan kärsimysten syksy! Hyvästä fyysisestä kunnosta oli apua. Henkinen kantti ei meinannut kestää… sen kanssa on haasteita edelleen
- Sädehoidot sujuivat lähes huomaamatta, kolme viikkoa joka päivä tammi-helmikuun vaihteessa 2023
- Syöpähoidot jatkuvat edelleen biologisen lääkkeen turvin. Kolmen viikon välein tiputetaan lääke suoraan suoneen. Aikataulullisesti tämä on haastavaa, kun kaikki suunnitelmat on tehtävä kolmen viikon jaksoissa. No, enää kaksi kuukautta!
- Melontakesä 2023 oli melko hiljainen; ei melonta todellakaan tuo toimeentuloa. En tosin ole ihan voimissanikaan, joten en edes yrittänyt järjestää yhtä paljon retkiä kuin ennen. Elämänarvot ovat menneet uusiksi
- Olen siis elossa ja suhteellisen hyvissä fyysisissä voimissa. Elämäni rankin vuosi on takana. Toivottavasti ei enää edessä…
Kiitos kun luit tämän. Jatkossa sairauden märehtiminen tapahtuu muualla.
